鼻血がよく出る オスラー病?
以下、完全なる個人的な見解で、誰にも何も勧めるものではありません。
間違いあったらごめんなさい。
「鼻血」「オスラー病」で調べている方にとっては、私が書いた内容よりも、最後のコメント欄の方が有用かもしれません。
目次
止まらない鼻血
1年半前くらいから、何もしていない、触れてもいないのに「たまに」鼻血が出るようになりました。
そういうと結構怖い感じがするかもしれませんが、気にしないでください。
鼻の出口というのでしょうか、穴付近から出ている気がします。
頻度としては数ヶ月に1回、連続して数日、という感じでしょうか。
すぐ止まったり止まらなかったり。
でも夏は出ません。
鼻血は比較的よく出る方だったので、別に気にはしていないのですが、「何もしていないのに出る」というのは予防対策がしづらいというのが面倒です。
基本的には「服を汚したくない」「飲み会とか人前で出したくない」くらいで軽く考えています。
多分、空気の乾燥が影響しているのだろう、という予想です。
鼻血日記つけた方がいいでしょうか。(症状が改善し、出なくなりましたが鼻血日記始めました↓)
焼いた経験あり
よく出る鼻血への治療として「焼く」というのがあります。
電気焼灼?レーザー?で「焼く」ようです。
響きが怖いのですが、痛み等はありません。
あまり覚えていませんが、20年くらい前に1度経験があり、たしかに出づらくなりました。
病院→病院→病院
鼻血再発ということで、1年くらい前に時間があったので、鼻血が出た次の日に家の近くの病院に行きました。耳鼻科です。
今回も「焼く」で対処してもらおうと思っていました。
1軒目
簡単に治ると思っていたので簡単に考えていました。
手軽に家の近くの病院へ。
行ってみると「どこから鼻血が出たのか分からない」ということ。
内視鏡みたいなやつで鼻の中まで診てもらったのですが、解決せず。
そして、この内視鏡みたいのを使用したために約3,000円…
病院出て次の用事に向かう途中で鼻血が出ました。
治っていないことと3,000円払ったことでイライラマックス。
2軒目
そんなに頻繁に鼻血が出るわけでもないので、しばらく期間が空いて、また鼻血が出たときに思い出しました。
ネットで評判が良さそうな病院を探して行きました。
1軒目の話を伝え、ここで完結させるつもりでした。セカンドオピニオンってやつでしょうか。
しかしここでも鼻の中に傷は見つけられず。
他の病院の紹介状を書いてもらいました。
3軒目
こちらもかなり期間が空いてから行くことになりました。
「紹介状って期限あったりするのかな?」と考えもしました。
ここで絶対解決するつもりでした。
1軒目、2軒目のことと、当日も鼻血が出たことを伝えました。
鼻血が出たときに拭いた状況や血が固まっている場所から考えて、血が出ている予想箇所を伝えるも傷が見つからない。
内視鏡みたいなものでよくよくよくよく診てもらうもやはり傷が見つからないとのこと。
「焦土作戦的に、全体焼いてもらうことってできないんですかね?」と食い下がってみるも「できない」との回答。
「じゃあ、どうすればいいんすか?」
に対しては
「入院してもらって、鼻血が出ているときに確認するとかですね」
とのこと。
…
入院ってお金かかりそうですし、例えば鼻血が出始めて、お医者さん呼んで、混んでるので待たされて。2分くらい経ったら鼻血止まっている可能性もありますし。
自分で鼻殴って今ここで出そうかとも考えましたが。
さっきまで鼻血出てて、内視鏡で診てもらっても傷がないなら、傷はないのに血が出てるんですよ。
それを「傷が見つからない」と考えるから解決しないわけで「傷がない」という発想も持ってもらわないと。
素人なりに出ている場所も予想して伝えているのですが、もちろんプロであるお医者様の方が正しいのでしょう。
他の症状の話になりますが、患者の話を「ちゃんと聞いて」「信じてくれる」病院に行けばあっさり解決することも経験済みです。
結局自分で調べる
結局、3軒で1万円とか払ったのに何も治らず。
1万円で分かったのは「病院に行ってもダメそう」ということでした。
「私は」鼻の中にプロペトというワセリンみたいなものを塗ることで症状が改善している気がします。
ついでに花粉症にも効いてくれればいいですね。
民間療法もいいところですが、乾燥・硬化を防ぐことで皮膚が破ける?のを防ごうという試みです。
ただ、お風呂でも鼻血が出るので乾燥とも言い切れないんですよね。
皮膚の一部が出血しやすいくらいに薄くなっているという予想です。
で、いろいろ調べてみると「オスラー病」というキーワードが出てきました。
なんだか月亭方正(山崎邦正)さんのペロニー病みたいに響きが怖いです。
病名のセンス、なんとかしてや。
オスラー病
「遺伝性出血性毛細血管拡張症」「遺伝性出血性末梢血管拡張症」とも言われる病気(難病)だそうです。
「遺伝」はなんとなく当てはまらないような気がしますが「出血性毛細血管拡張症」は当てはまりそうです。
何かで血管がおかしくなってしまったのでしょうか。
難病って
「難病」と聞くと怖いイメージもあるかもしれませんが、私はちょっと違います。
難病を調べてみると「難病とは、発病の原因が明確でないために治療方法が確立しておらず、珍しい病気で、長期の療養を必要とする疾患です。」とのこと。
「原因不明」「治療法が確立していない」「珍しい」「長期療養必要」という4つ「すべて」ではなく「いずれか」に当てはまれば「難病」なのだと思います。
原因不明であれば、原因不明に治る、原因不明に改善する場合もあります。
症状はピンキリですので、難病自体に症状の重さの要素はありません。
難病=症状が重い、というわけではありません。
難病と診断されると
今回は診断されたわけではありませんが、周りの人も含めた「自分の」経験で思ったことです。
何軒もいろんな病院に行っても何も分からず進展しない状況があり、そんな中である病院で難病の可能性を示唆されます。
これ、意外と「安心」するのです。
それまでずっと暗闇の中にいたのが、病名でも「何かしらの名前がつく」とそれが具体的に見えてくるのです。
たとえば、「パワハラ」という言葉がないときにはモヤモヤして「あいつなんなんだろう」と思っていたものが、その人がしていることに「パワハラ」という名前を付けることができると輪郭がはっきりしてくるのです。
そして、相手の素性が分かると対処法が分かったりすることもあり、進めたり、受け入れたりすることができるのです。
病名が分からないというのは、症状以上にとてもつらいことです。
オイラはオスラー?
デリケートな問題について、変な持論を書いてしまいました。
というわけで、私はオスラー病なのかもしれないなと思いますが、別に気にしていませんし、もう病院に行って無駄なお金を払うこともないでしょう。
鼻血出したくないところで出ないように自分で工夫します。
それにしても3軒も耳鼻科に行って、1軒として「オスラー病」という言葉が出てこないって、そういうものなんでしょうかね。
今回の私にとってはGoogleの方がいい医者ってことになってしまいます。
オスラー病じゃなくてもいいので誰か鼻血対処法知ってたら教えてください。
始めた対策
私の場合、これまで鼻血が出る多くは冬で、夏は(冬に比べれば)極端に頻度が低かったということがあります。
そのため、原因の1つは空気の乾燥と考えています。
空気の乾燥とは直接は関係ない気もするですが、今年は
- 鼻毛を切り過ぎない
- 鼻をかみ過ぎない
という対策を試しているところです。
今まではこの2つをかなりやり過ぎていた気がします。
2020年度
2020年12月までに(夏に)鼻血1回です。
2021年03月末までに(冬に)鼻血6回ほどです。
6回のうちの多くは「連続して出てしまった」というものになります。
前年度、前々年度に比べるとかなり少ないです。
鼻毛と鼻かみの効果は大きいです。
また報告します。
以上。
後記
最後までお読みくださりありがとうございます。
こんなに更新したのに、現在はほぼ誰も見ていないゴミカスクズ無価値ブログです。
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ディスカッション
コメント一覧
こんにちは。
札幌の阿部といいます。
私の兄(77才)がオスラー病で時々鼻血を出してます。母親、義理の祖父から引き継いでいる遺伝病の
ようです。
兄は7~8年前に札幌市立病院で電気で焼いた後、
傷口が大きくなったせいか出血量がかなり
多くなったようです。
現在札幌では医大、北大、大野病院にオスラー病
の担当医がいるようですが、
兄は月一回医大に通っているようです。
現在は止血用の軟膏を処方されているようです。
医大は最新のレーザー機器もあるようですが
レーザーも電気も人によって傷口を広げることも
あるようです。
一度専門医に相談されたらと思います。
阿部様、コメントありがとうございます。
その辺のことは調べてもなかなか分からないことですので大変貴重な情報助かります。
夫と息子がオスラー病です。鼻出血はもちろんのこと、夫は肺に動静脈瘻があり脳梗塞になりました。息子は頭にも血管奇形があり、ガンマナイフを受けました。詳しく検査されることをお勧めします。オスラー病患者会のホームページがありますので、ご覧になってみてください。
匿名様、コメントありがとうございます。
現在は比較的症状(鼻血の回数)は落ち着いており、状況が悪くなったら再度調べてみようと思います。